Hay palabras que parece que han nacido para ser escritas en negrita. Negritas que evocan rechazo, miedo, dolor, muerte, ignorancia… Una de esas palabras malditas es lepra. En India hay todavía mucha lepra, es decir, muchas personas que la padecen y sufren sus consecuencias. También hay quienes luchan para devolver a los enfermos la dignidad de personas que otros les niegan.
Me encuentro en Bhubaneswar, en el noreste de la India, con Ajith Kumar, director del Damien Social Development Institute y, desde el principio lo deja claro: “La lepra no es algo del pasado, no es algo que se quedó en la Historia. Pueden venir a la India y ver que es algo real, que es verdad. El Gobierno ha dicho que se ha erradicado. No es cierto. Realmente estamos teniendo nuevos casos”.
India, en cabeza
Esos nuevos casos rondan los 140.000 el pasado año. Según cifras oficiales. Y ya sabemos lo que son las cifras oficiales. Y más en un país que ocupa el primer puesto mundial en prevalencia de casos de lepra. Según la Organización Mundial de la Salud, más de la mitad de los nuevos casos detectados de lepra en el mundo son de India, aunque es cierto que las cifras van bajando año tras año. La secular marginación de los enfermos de lepra provoca que muchas personas la oculten. Esto hace más fácil el contagio y más difícil evitar que las secuelas sean más graves.
La Congregación de los Sagrados Corazones es la que mantiene el Instituto Damián para el Desarrollo Social, más conocido por el Damien Institute. Su origen hay que buscarlo en el misionero Bill Petrie, quien comenzó a trabajar con los enfermos de lepra de la zona y colaboró con las hermanas de la Madre Teresa de Calcuta. El nombre del instituto recuerda al Padre Damián, quien entregó su vida al servicio de los enfermos de lepra en la isla de Molokai.
Condenados al ostracismo
En los años ochenta, Petrie levantó varias colonias para sustituir los barrios de chabolas donde se hacinaban los enfermos de lepra porque estos se han visto históricamente condenados al ostracismo por sus comunidades y familias. Y la situación sigue siendo parecida. Nadie quiere estar cerca de un enfermo de lepra, aunque haya tomado la medicación y la posibilidad de contagio sea nula.
El estigma social, la marginación que sufren estas personas, es uno de los grandes escollos para erradicar la lepra. La gente, cuando se da cuenta de que está infectada, procura ocultarlo. Por tanto, la enfermedad va a más y los terribles efectos secundarios, también.
“No tengo esperanza”
Kathia es un hombre de mediana edad al que me encuentro en la Colonia Trinath, a la puerta de su casa, y que me cuenta su historia: “En esa época, cuando descubrí mi enfermedad, la gente odiaba a los leprosos y por eso tuve que salir de mi pueblo. Tuve que dejar el colegio y a mi familia y venir aquí. Yo no tengo ninguna esperanza. No tengo brazos, no tengo piernas, tengo que pedir limosna y para eso me desplazo seis o siete kilómetros. Es muy doloroso, sobre todo cuando vuelvo por las noches muy cansado”.
Junto a la Colonia Trinath, los Sagrados Corazones tienen una residencia para estudiantes. Allí, entre otros, vive Simanchala. Ésta es una forma de integrar socialmente a jóvenes procedentes de familias donde hubo lepra. Son chavales como los demás pero que nacieron con un estigma sobre su familia y que sólo cierta discreción y su esfuerzo conseguirán borrar. Aún así, Simanchala, reconoce que que “cuando estoy en la colonia no tengo ningún problema, pero cuando salimos la gente nos insulta. Yo lo que quiero es estudiar, conseguir un buen trabajo y ayudar a mi familia”.
Variedad de proyectos
El Damien Institute tiene una gran variedad de proyectos en marcha no sólo para erradicar la lepra sino para el desarrollo de los barrios más pobres de Bhubaneswar. Desde clínicas móviles hasta talleres de telares pasando por apoyo escolar o iniciativas para las mujeres.
Un ejemplo de esta actividad: cuando está amaneciendo me acerco a la Colonia Jaganaht, no muy lejos del centro de Bhubaneswar. Aquí, durante los últimos 50 años, han venido agrupándose familias con algún enfermo de lepra en su seno. Son poco más de las siete de la mañana y se está repartiendo el desayuno matinal que el Damien Institute ofrece dentro de su programa de nutrición. Para muchos será la única comida que puedan tomar en todo el día porque, en la India, como en muchos sitios, la lepra está indisolublemente unida a la pobreza.
Ahora los responsables del Damien Institute tienen un serio problema planteado. Les van a cortar la ayuda para el desayuno y no tienen muy claro cómo van a sacar los fondos necesarios para hacer cada día este sencillo pero nutritivo alimento.
En esta y en otras colonias, el Damien Institute tiene programas de rehabilitación de discapacitados y consigue sillas de ruedas, triciclos, muletas o bastones para ciegos. También se hacen revisiones médicas, distribución de medicamentos y se costean las matrículas escolares de muchos niños.
Antes de salir de la colonia, me encuentro a Lakmí que, no sin esfuerzos, saca agua para sus necesidades domésticas. Los vecinos han pedido al Damien Institute que instale una bomba para que sea más sencillo llenar los cubos. De paso, también se podrían alimentar dos depósitos que darían servicio a la colonia. Como pasa siempre, las necesidades son muchas y los recursos, escasos.
Otro caso de alguien que sabe en primera persona qué es eso de convivir con lepra es Panchanan Biswal. Él es uno de los muchos trabajadores que aquí llaman “paramédicos”, una especie de enfermeros que trabajan en los programas de salud del Damien Institute. A Panchanan me lo encuentro en uno de los barrios de la ciudad y me cuenta su historia: “Cuando yo era pequeño mi padre contrajo la lepra. Mi madre no se contagió. Yo, entonces, no tenía ni idea de qué era esa enfermedad. “Ahora, como trabajador paramédico, voy a los distintos slums, ayudo al doctor y aconsejo a los pacientes. Además, colaboro con otras actividades del Damien Institute. Me gusta mucho este trabajo que hago porque el Damien Institute se apoya en valores como el amor, la dignidad, la igualdad entre unos y otros”.
Desarrollo integral
Por el slum de Rada Krusna Len acompaño a Lili Swan, coordinadora de otro de los programas que el Damien Institute mantiene en los barrios más pobres de Bhubaneswar, el destinado al desarrollo social y cultural, especialmente a través de los niños y mujeres. Este barrio es un pequeño laberinto donde viven 150 familias. Sólo cinco niños del slum van al colegio. Las débiles economías familiares no dan para más. Los dirigentes comunales le pidieron al Damien Institute que, al menos, hiciera algo por la educación de los más pequeños del slum. Pronto se organizaron unas clases por las tardes que imparten, entre otras, las jóvenes aspirantes a religiosas de los Sagrados Corazones. En un pequeño espacio despejado de casas, un gran árbol hace las veces de techo del aula improvisada.
Todo este trabajo para erradicar la lepra en esta región de la India y para promover el desarrollo no sólo de los enfermos, sino también de los más empobrecidos, sigue siendo muy necesario.
Un ejemplo de santo
El pasado 11 de octubre el Papa canonizó al Padre Damián de Molokai. La fe del padre Damián en el Dios de la misericordia y la compasión fue el motor de su vida entregada a los enfermos, allá en Molokai, en el siglo XIX. En otro rincón del planeta, muchos siguen animados por ese espíritu de Damián, que llegó a escribir en una de sus cartas: “Ni la enfermedad ni los sufrimientos me desanimarán. Estoy feliz y si se me ofreciera escoger irme sano de Molokai, respondería sin dudarlo: me quedo para siempre con mis leprosos”.
