Tener un hijo o una hija con discapacidad hace tiempo que ha dejado de ser una ‘desgracia’ que ocultar. Nunca lo fue en realidad. Por mucho que la sociedad se empeñara en vestir de ‘desgracia’ la vida de quienes les tocó la tarea de compartir su existencia con un pequeño aquejado de enfermedades «raras».
En este número de ALANDAR, nuestra colaboradora Belén de la Banda recopila un puñado de historias extraordinarias en las que sus progenitores narran los avatares que van señalando la existencia de niños y niñas que padecen patologías sobre las que todavía se desconoce casi todo. El interés que despierta la narración de su quehacer cotidiano ha hecho coincidir a varios escritores muy conocidos (Kenzaburo Oé, Márius Serra, Antonio Martínez o Ignacio Martínez de Pisón) relatando en primera persona los modos distintos, muchas veces originales, de enfrentarse con los numerosos obstáculos sociales y personales que se plantan delante de las vidas de sus pequeños.
Convivir con la realidad diaria de la discapacidad lleva, a los padres y a las madres, a luchar con situaciones complejas en una sociedad donde el éxito del individuo se centra en poseer un cuerpo estupendo, ser joven y deportista. La belleza física, aquella marcada por unos cánones comerciales, reina sobre todo lo demás. Las diferencias, sean cuales sean, no son aceptadas por una normalidad excluyente. Mucho más si éstas son definitivas, irreversibles. Por ello, los progenitores de hijos e hijas con discapacidad deben cargarse de valentía y recursos propios para asumir la incomprensión de los que les rodean.
En España se ha avanzado mucho en la integración de pequeños con ‘necesidades educativas especiales’. Integrar su devenir en el del resto de la comunidad se convierte en tarea de toda la sociedad. Quienes optan por dedicar su tiempo a estar a su lado conforman una gran familia de seres excepcionales. Personas que desde el voluntariado o desde la asunción de su responsabilidad, como padres o madres, derrochan generosidad y esfuerzo en una tarea preciosa y única.
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