254personal.jpgJavier Romañach, informático y parapléjico a consecuencia de un accidente, es un activo miembro del Foro de Vida Independiente. Su lucha se puede resumir en esta idea revolucionaria: la del derecho a poder hacer las mismas cosas que los demás; a tomar el control de la propia vida y decidir por uno mismo, sin que ello suponga un esfuerzo añadido al del resto. Javier es un ideólogo y un activista en el mejor sentido de las palabras. De su cabeza, llena de lecturas de Filosofía, Bioética y mil materias más, surgen locuciones agitadoras de las conciencias como “vida independiente”, “diversidad funcional”, “diversocracia”…

Inválido, paralítico, tetrapléjico, discapacitado físico… Parece que los términos se “gastan”, que acaban cargados de significados negativos y hace falta uno nuevo cada cierto tiempo que nos incomode menos. ¿Por qué hacía falta acuñar uno nuevo, “diversidad funcional”?

Es verdad que cuesta seguir el ritmo, pero ninguna de las expresiones que mencionas es neutra, todas hacen hincapié en lo negativo. Siempre las han inventado otros, nunca se ha pensado que simplemente describen una realidad más. Cuando hablamos de diversidad funcional intentamos, por una parte, describir una realidad evidente y, por otra, incidir en que se trata de un elemento diferenciador, y nada más. Una persona con diversidad funcional es potencialmente igual de inteligente o estúpida que cualquier otra. En realidad, el término completo debería ser “persona discriminada por su diversidad funcional”; la clave está en la discriminación, que es externa. A mí lo que me ocurre no me incapacita, son las decisiones externas las que lo hacen. El cambio de modelo trasciende el del lenguaje, pero si no cambiamos las palabras no se cambian las ideas.

¿Qué diferencia al Foro de Vida Independiente de otras organizaciones similares?

Para empezar, la ausencia de organización formal: no tenemos presidente, ni locales, ni NIF, ni recibimos subvenciones. La riqueza está en las ideas, en las personas. Desde el principio vaticinaron nuestra muerte como organización, pero yo vengo del mundo de la informática y sé de la capacidad de la organización social a través de la red.

Por otra parte, aunque la reivindicación de fondo es la misma que la de las demás organizaciones, no mantenemos el mismo discurso. De hecho, muchas carecen por completo de discurso. El CERMI (Comité Español de Representantes de Minusválidos), que actúa como organización “paraguas”, sí que lo tiene, no le queda más remedio. La diferencia es que nosotros nos lo creemos y actuamos consecuentemente.

Somos incómodos: no nos pueden controlar por la pasta, porque no la pedimos, ni por la estructura, porque no la tenemos. Pretendemos despertar a la gente, que se genere opinión. En nuestra sociedad estamos acostumbrados a una cultura adocenada: el dinero, la Administración, el control… El problema es que a través de las subvenciones se reciben servicios; nosotros reivindicamos derechos.

Esa es otra de las características del Foro. ¿Por qué insistís tanto en que la vuestra es una reivindicación de derechos?

Porque no los tenemos. Es verdad que están escritos, y según los textos esto es Jauja. Pero no lo es. Queremos que lo que está escrito sea verdad. El sistema de derechos es la herramienta más poderosa para acceder a la ciudadanía. No queremos dinero para gestionar, queremos el derecho porque es de justicia. El derecho se cuela por todas las esquinas. No se trata de que la ideología sea muy bonita sino de que la gente viva con dignidad.

¿No estamos avanzando?

La percepción de que ya está todo hecho es muy común, me la encuentro continuamente, pero quien piensa así no vive en una silla de ruedas. Es verdad que hay una apariencia de que todo está mucho mejor. Apariencia, digo. En el 90% de los sitios a los que voy no puedo entrar, en el 99% no puedo mear…

¿Sabes lo que pedimos? Que los taxis, por ejemplo, estén adaptados, pero no para nosotros: para todos. En Londres ocurre, se puede hacer. Cuando me dicen que ya hay taxis adaptados, unos cuantos… Yo no quiero unos cuantos. Piensa en la reivindicación del voto femenino y planteémoslo en los mismos términos de avances parciales: digamos que se permite votar a las mujeres en una de cada dos elecciones. Es un avance, ¿no? Y en veinte años nos pensamos si en dos de cada tres, otro avance. La igualdad existe o no, casi iguales no es iguales. La clave está en percibir la discriminación y en el cambio de mentalidad.

Tú has dicho que la Ley de Dependencia supone un avance en servicios pero un retroceso en derechos.

El nombre correcto es “Ley de Promoción de la Autonomía Personal y de Atención a las Personas en Situación de Dependencia”, y eso fue una victoria nuestra. Lamentablemente, cambiamos las palabras pero no las mentes. Hemos ido para atrás: en 2003 se aprobó una ley de igualdad de oportunidades y no discriminación. Con la nueva se renuncia a ese concepto de igualdad para centrarse en los servicios. Estamos con 100 euros más pero igual que antes. Y no es por falta de voluntad, es por falta de sensibilidad: han puesto a la Sección Femenina a hacer una ley sobre feminismo. Por otra parte, nosotros tenemos más suerte que la que tuvo el movimiento feminista en sus inicios: contamos con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España y publicada en el BOE del 21 de abril de este año. Esa convención es ley en España desde el 3 de mayo, pero nadie lo sabe. La convención, como nosotros, reivindica derechos; otros piensan en términos de enfermedad y atención vía servicios.

Aquí hay mucha ideología…

La ideología es un conjunto de ideas orientadas a ser utilizadas políticamente para el cambio social. Lo que nos ha estado pasando ha sido por falta de ideología. Sin ella no hay un norte al que dirigirse.

Para Javier, el quid está en el concepto “diversidad”, que entronca su causa con las de otros colectivos: mujeres, extranjeros, homosexuales… En el Foro de Vida Independiente las decisiones se toman por consenso, mediante un sistema que ellos llaman “diversocracia”: el que propone, hace; si alguien quiere, le apoya. Una vez hay una propuesta elaborada la discuten entre todos, pero nunca votan. Basta con una percepción de disenso, aunque sea minoritario, para dejar aparcada la idea hasta mejor ocasión. La clave, el respeto a la diversidad.

La gente olvida que, de bebés, todos hemos andado en silla de ruedas, y que en el futuro, de ancianos, muchos necesitaremos atenciones especiales.

Y es que todos somos diversos…