Entrevista a Olaya Rubio, madre de Rubén Vega Rubio, fallecido en la UCI de Neonatos. Esta entrevista tiene que ver con el proceso de duelo que se inicia tras una muerte neonatal, gestacional o perinatal y trata de la reivindicar la lactancia como un ritual de despedida, de sanación para las madres que eligen esta opción.

Pregunta: Hace poco más de un año falleció tu hijo Rubén. ¿Cómo reaccionasteis inicialmente tú y tu marido?

Olaya Rubio nos ofrece su testimonio de donación de leche materna tras la muerte de su hijo Rubén.

Olaya y Rubén, mi símbolo de mamá. FOTO OLAYA RUBIO

Respuesta: Exactamente, celebramos el primer cumpleaños de Rubén el 14 de enero de este año. Nuestra reacción en esta primera fase fue buscar ayuda. Nuestra alma se partía en mil pedazos y necesitábamos agarrarnos bien. Mi marido se puso en contacto con la Asociación Brazos Vacíos y yo con el banco de leche. Él buscó apoyos y yo utilicé la lactancia como primer paso para empezar mi duelo.

En el banco de leche todo fueron facilidades. Me explicaron lo que tenía que hacer para donar e incluso me proporcionaron el material el mismo día que pasé las pruebas como apta. Tenía clarísimo que iba a continuar con la lactancia principalmente para honrar la vida de mi hijo y transportar su regalo de vida a quien lo pudiera necesitar. Estoy muy agradecida. Son pasos que nunca soñaste dar. Afortunadamente teníamos herramientas y pilares donde agarrarnos. Yo me había preparado a fondo durante mi embarazo para ser la mamá de Rubén pero no me había preparado para recibir a la muerte, y siento que tenía que haberlo hecho también. Ahora no siento culpa, ni culpo a nadie, pero me encantaría que los protocolos mejoraran al respecto para otras familias, porque sí se puede hacer mejor el momento de despedida del bebé.

P: Tras la muerte de Rubén, decides donar ese “oro blanco” que es la leche materna y te encuentras con resistencias…

R: La única resistencia es un protocolo carente de escucha activa hacia las necesidades o deseos de la paciente. El actual protocolo es la administración de la pastilla para cortar la leche. No te informan de contraindicaciones ni de otros posibles caminos a seguir. Me asombró conocer después que era un protocolo general en España y que se aplicaba en el 95% de los casos. Yo rechacé la pastilla y hubiera agradecido que me preguntaran o que leyeran mi historial. Que, lejos de decidir por mí, me explicaran y me informaran de cómo proceder: además de cortar la subida de la leche químicamente se puede hacer progresivamente, sin fármacos, o se puede donar. Afortunadamente yo conocía los beneficios de la lactancia en caso de duelo, sabía dónde y a quién recurrir. La lactancia, lo más natural que hay después de un parto, era el legado que Rubén dejaba en mí.

P: Desde tu experiencia como madre, ¿qué hay que pedir al sistema sanitario en este terreno?

R: Respecto al sistema sanitario, sé que hay muchas cosas mejorables pero también otras muchas que se hacen bien: el personal sanitario ha de ser nuestro aliado, no nuestro enemigo. Están deseando darnos una atención integral, pero en muchos casos desconocen cómo hacerlo.

Tenemos un problema de base cultural y es la falta de inteligencia emocional, empatía, escucha activa, respeto y sobreprotección en torno a las mujeres, el embarazo, y la muerte. Pero lo importante es que hay una revolución en marcha y aunque sea paso a paso conseguiremos mejorar. Invito a madres, padres y pacientes a que efectúen sus reclamaciones cuando lo consideren necesario, sólo así podemos conseguir nuevos protocolos. Estas se pueden hacer por medio de Atención al paciente o mediante una asociación.

P: ¿Para qué os ha servido la donación de leche a ti y otras mujeres que han sufrido la muerte de sus bebés?

R: La lactancia ha sido fundamental como ritual de despedida. Somos nosotras las que elegimos cómo queremos vivir nuestro duelo. La donación de leche para nosotras ha sido nuestra manera de hacer algo con el regalo que nuestro bebé nos ha hecho para poder sanar y curar el alma. Reduce la fase de culpa y te hace consciente de la realidad: les podíamos haber alimentado, nuestro cuerpo funciona perfectamente, es nuestro vínculo de unión con nuestro pequeño/a en definitiva.

Muchas mujeres sentimos que de tanto dolor tiene que renacer algo bueno. Podemos darle sentido a la vida de nuestros hijos haciendo algo bello en el mundo, honrar su memoria, rendirles un homenaje, mejorando nuestra autoestima, sentirnos útiles, despedirnos de nuestro bebé a nuestro ritmo.

Además, ha sido el nexo con el resto de mamás que he conocido gracias a Rubén, en las clases de preparación al parto e incluso previamente. No sólo me despedí de Rubén con la lactancia, también de la madre lactante que iba a ser. Y esta vez yo era la que marcaba mis ritmos, no la muerte.

P: Continuar con la lactancia ayuda al duelo de la madre; es una evidencia que también tiene una base científica…

R: Eso es. Desde el punto de vista neurobiológico, esta opción puede tener claros efectos beneficiosos ya que las dos hormonas implicadas, la oxitocina y la prolactina, son neuromoduladores. La prolactina tiene un efecto ansiolítico mediante la disminución de los niveles de hormonas del estrés como el cortisol. Se ha comprobado que niveles altos de prolactina sérica se asocian con puntuaciones más bajas en las escalas de estrés, ansiedad y depresión. La oxitocina tiene también alto poder ansiolítico, mejora la memoria social, el interés por las relaciones sociales y el humor.

El duelo no tiene atajos, si bien la lactancia y los apoyos sociales te mantienen activa en un momento vital donde lo único que deseas es que te trague la tierra a ti también.

P: Has conocido muchos casos de solidaridad materna en los grupos de apoyo a los que has acudido o que has creado…

R: Las madres que deciden donar han venido a mí en el caso de “#Lacadenadelaleche” y es muy de agradecer. Son la forma más bonita e inesperada de ver crecer a Rubén. Me encanta cuando me cuentan que van a empezar a donar, literalmente me alegran el día. En el caso de “#donantesconestrella” nació desde mi necesidad de apoyarme en mamás con experiencias similares. Estas mamás maravillosas vinieron en mi ayuda. Hasta que las encontré me sentía diferente e incomprendida. No era una madre con bebé vivo lactando, pero sí una madre lactante y mis emociones necesitaban ser validadas como las de cualquier otra persona. Todas tienen historias duras, de amor, lucha, superación y entrega con un nexo común de amor hacia sus hijos y hacia los demás.

#MovimientoRuben surgió en Semana Santa, gracias a nuestra red de apoyo desde diferentes puntos de España que comenzaron a enviarnos fotos con los lazos azules que decoraban las velas en el funeral de Rubén, y mensajes que nos deseaban “salud física y mental”. Una amiga lo denominó Movimiento Rubén y yo le añadí el hashtag y lo que significaba para mí ese gesto que me pareció tan hermoso, increíble y abrumador que deseaba compartirlo: #movimientoRubén por un duelo social, compartido, normalizado, con amor, empatía, respeto y libre de juicios.

P: Resúmeme, entonces, las posibilidades frente a la lactancia en caso de muerte del bebé

R: Se puede continuar con la lactancia del hermano mayor, de haber un propósito inicial de lactancia en tándem, hacer una inhibición fisiológica, hacer una donación particular o una donación a un banco de leche, así como la inhibición farmacológica, siempre respetando la libertad de la madre para que elija según su deseo o necesidad.

Con la leche que no vaya destinada a donación se pueden hacer joyas de leche como recuerdo, cremas y jabones, juegos y rituales de despedida… Que cada mamá haga con la leche lo que la haga feliz y la llene de paz.

P: ¿Cuáles han sido tus apoyos en este año?

R: Los principales han sido mi marido, mi madre, mis tías, mi suegra, mi cuñada, toda la familia en definitiva y mis amigas de toda la vida, así como las que vinieron como regalo de Rubén, que también han estado ahí. Soy una afortunada en este sentido. Rubén ya contaba con una tribu bastante grande antes de nacer que también le esperaban, además otras mamás que conocí mientras le buscaba y durante el embarazo.

Siempre hay alguien que se aleja en estas situaciones, sé que suele ser por desconocimiento, falta de herramientas, pues no saben ni qué decir. A estas personas les diría que es más sencillo de lo que parece, solo necesitamos abrazos, un “lo siento” y que nos den aire fresco, eso sí, siempre que se le dé su espacio y respeto a nuestro hijo. Duele más el silencio que su mención. Aunque se piense lo contrario.

Olaya Rubio nos ofrece su testimonio de donación de leche materna tras la muerte de su hijo Rubén.

Frascos de donación de leche materna. FOTO OLAYA RUBIO

P: Ha pasado un año sin Rubén. ¿Cómo contemplas este tiempo y cómo sigues viviendo su recuerdo?

R: Con paz, afortunadamente ahora puedo ver más allá con perspectiva. Recuerdo que al morir mi hijo me sentía como un gusano, arrastrándome por la selva, buscando agua fresca y hojas para sobrevivir sin ser cazado, mimetizarme con la vegetación. Y diría que ahora estoy en mi crisálida. Aquí dentro hay paz, amor… su recuerdo es y será eterno. He vivido un embarazo súper consciente, Rubén y yo lo hemos disfrutado a tope.

P: Tú propones una preparación para un doble parto, hacia la vida o también hacia la muerte.

R: Propongo un plan de parto completo del que se debería informar ya en atención primaria, en las primeras visitas a la matrona. Se trata de ser flexible y que los padres tengan la información de lo que se puede hacer en cualquier situación sin obviar que pueden pasar cosas, con las que no cuentas, como nos pasó a nosotros. El plan incluye contemplar los partos prematuros, los bebés que van a nacer muertos, los bebés que morirán al poco de nacer y los casos de interrupción legal del embarazo. Estamos preparando un plan completo a ofrecer al hospital para que mejore sus protocolos.

P: Se percibe algo muy potente debajo de estas iniciativas, algo muy humano: la reivindicación de la maternidad, del cuerpo de la mujer, vía la lactancia, de la memoria del bebé…

R: Gracias por tu percepción. Estas iniciativas son una necesidad real nuestra, de las madres dolientes; lo más importante de todo esto: nuestros hijos. Necesitamos hacer algo para darles su espacio en nuestra vida: fotos, vestirle, bañarle, despedirnos de ellos como se merecen. Su memoria es importante para nosotras y para todas las personas que les esperábamos. Soy madre aunque mi hijo haya muerto, es más, era madre incluso antes de concebirlo, cuando lo empecé a imaginar y mi marido y yo decidimos crear una familia.

Nuestros tiempos en esta fase son tan importantes como el comer y beber, como respirar… No hay botones de reinicio rápido. El duelo es un proceso lento y gradual. Empezarlo de la forma más sana y humana posible debería ser natural.

Lo más natural tras un parto es que te suba la leche, la llamada lactogénesis. Y lo más natural cuando un ser querido muere es hacerle un velatorio y despedirse. En general preferimos tratar de olvidar, como si eso fuera posible…

Yo elegí continuar con la lactancia, pero que cada mamá elija la suya. Hay diferentes formas de gestión, el abanico se puede adaptar perfectamente a cada una.