Desde alandar tuvimos noticia de la campaña iniciada en Change.org por Sergio del Molino, padre de Pablo, un niño que había muerto poco antes de cumplir los dos años y en base a esta experiencia personal y familiar reclamaba al Ministerio de Sanidad la extensión de los cuidados paliativos pediátricos a todo el territorio nacional ya que -y muchos lo supimos a raíz esta campaña- tan solo unas pocas Comunidades, apenas cuatro, cuentan con estos servicios.

La fuerza de la denuncia y la apelación a la compasión para que estos pequeños y adolescentes pudieran vivir el final de su vida sin dolor, rodeados de su familia y personas queridas, de sus olores y sus objetos queridos, contactamos con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús, servicio coordinado por el Dr. Ricardo Martino. Este nos puso en contacto con uno de sus colaboradores, el doctor Luis Martín, quien nos ha acompañado en la búsqueda de respuestas ante un tema en el que, apenas te aproximas, sientes que estás tocando tierra sagrada porque estás en un lugar en el que la vida y la muerte se encuentran… y se encuentran en los más pequeños y vulnerables.

Luis Martín, nació en  Madrid y es licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid, especialidad en Pediatría y sus Áreas Específicas en el Hospital Infantil la Paz, subespecialidad en Cuidados Intensivos Pediátricos. Ha trabajado en Cuidados Intensivos Pediátricos en La Paz y en el Hospital San Rafael y en la Unidad de Hepatología y Trasplante Hepático del Hospital la Paz. Posteriormente, en el  Hospital Universitario Infanta Sofía, fue encargado de la Consulta de Neumología Pediátrica y actualmente trabaja en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús, servicio coordinado por el Dr. Ricardo Martino.

Desde alandar agradecemos profundamente su trabajo y su disponibilidad.

Algunas personas han tenido ocasión de enfrentarse o acompañar situaciones en las que los cuidados paliativos han sido un elemento importante en la evolución de una enfermedad. Sin embargo, no es tan frecuente que esa situación tenga que ver con niños y adolescentes. ¿Podría explicarnos qué son los paliativos pediátricos?

Son los cuidados totales que deberían recibir todos los niños que padecen una enfermedad que no tiene cura. Decimos “cuidados totales” porque no solo tratan el cuerpo (los síntomas), sino que también se ocupan de los aspectos psicológicos, sociales y espirituales del niño. Estos cuidados están centrados en el paciente o, mejor dicho, en la unidad indisoluble que forma el niño con su familia. El trabajar con niños les da un carácter propio y especial, no solo por la peculiaridad de tratar con pacientes en constante cambio y crecimiento, sino que además el abanico de enfermedades que abarca es mucho más amplio que el del mundo de los adultos. No se limitan al tratamiento de síntomas al final de la vida, como piensa la mayoría de la gente (incluyendo muchos sanitarios), sino que supone un abordaje del enfermo como un “todo”. Además de ofrecer al niño y su familia los mejores cuidados para vivir la enfermedad de la manera más digna y humana posible, ayudamos también a aceptar y asumir el hecho de la muerte del niño en sus vidas. En  realidad este abordaje es el que yo siempre he entendido como la “verdadera Medicina”. Muchos médicos sólo entienden la medicina como un acto curativo y con ese enfoque se pierden muchas oportunidades de ayudar a las personas. Realmente yo creo que los cuidados paliativos suponen una revolución, un cambio de enfoque o paradigma, en cierto modo una mirada hacia atrás a esa medicina más humanizada que practicaban nuestros abuelos.

¿En qué situaciones se decide aplicar estas medidas?

Los cuidados paliativos deberían ofrecerse siempre que se diagnostique una enfermedad que no tiene cura o que supone una amenaza grave para el niño. Enfermedades que limitan la vida del niño en tiempo y forma. Deberían empezar desde el inicio de la enfermedad, incluso si el niño está con un tratamiento con intención curativa. Por ejemplo, deberían iniciarse en un niño con una leucemia aguda que tiene una recaída e inicia una segunda línea de tratamiento. Me da mucha pena cuando nos llegan niños con cáncer en situación de últimos días de vida, se ha perdido un tiempo precioso durante el que se pueden trabajar muchos aspectos, mejorando en mucho la vida del paciente y su familia. También deberían ofrecerse a familias con niños que todavía no han nacido y han sido diagnosticados de enfermedades que provocarán su muerte de forma muy precoz. La gente asocia los cuidados paliativos a muerte muy próxima, a tratamiento del dolor, a morfina… Es una simplificación derivada de lo que se vive en el mundo de los adultos. Hace solo dos días acompañamos a una madre en el fallecimiento de su hijo, que hemos tratado en nuestra Unidad durante siete años, haciendo que su vida, afectada por una cruel enfermedad degenerativa, fuera mejor para él y para su familia.

[quote_right]Los cuidados paliativos no se limitan al tratamiento de síntomas al final de la vida, sino que suponen un abordaje del enfermo como un “todo”[/quote_right]

Creemos que la Unión Europea tiene unos estándares que describen cómo deben ser estos servicios. Si es así, ¿cuáles son estos estándares y cuál es la situación en nuestro sistema de salud en relación a los mismos?

Efectivamente, en 2007 un grupo de expertos de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos publicó el informe IMPaCCT, que recoge los estándares para los cuidados paliativos en Europa. El documento abarca aspectos organizativos, formativos,  asistenciales y financieros. Describe los niños subsidiarios de cuidados paliativos y cómo debe ser el modelo de atención, centrado en la familia y atendido por un equipo multidisciplinar. También recoge aspectos éticos, como el rechazo a la eutanasia y el suicidio asistido. Reconocen las dificultades para su implementación y recomiendan una organización y estructura diferente a la de los adultos. Hacen hincapié en la creación de redes entre las asistencias primaria y hospitalaria, coordinadas por equipos interdisciplinares de cuidados paliativos. Recogen la necesidad de programas que garanticen las atención 24/7, es decir 24 horas los 7 días de la semana por unidades especializadas. También recogen la necesidad de programas de respiro para la familia y la necesidad de programas de formación específica para los profesionales. Se subraya la importancia  del  enfoque multidisciplinar, con la necesidad de equipos formados por médicos, enfermeras psicólogos, trabajadores sociales y consejero espiritual. Se insiste en proporcionar atención al niño en su casa. En España, el Ministerio de Sanidad publicó en 2012 un informe coordinado por mi jefe, el Dr. Ricardo Martino, que describe los criterios de atención en cuidados paliativos pediátricos y su situación actual en España, reflejando grandes desequilibrios territoriales. Actualmente vivimos un momento muy interesante, con florecimiento de muchas iniciativas por todo el país aunque, sin duda, aún queda mucho por hacer. Me consta que el Dr. Ricardo Martino, con su esfuerzo personal, está ayudando mucho a que esto pueda ser una realidad en todo el territorio nacional.

La muerte infantil y sus cuidados paliativos a diálogo

La actuacion les ayuda a salir de la rutina hospitalaria

Cuando nos acercamos a esta realidad nos damos cuenta de que, en torno a la persona enferma se genera una red que cuenta con la familia y un equipo interdisciplinar de profesionales y especialistas que acompañan desde ámbitos diferentes a la persona que lo necesita. ¿Cómo se teje esta red? ¿Cómo interactúan unos con otros?

Actualmente estamos en proceso de construcción de la Red de atención en pediatría. Con mucho esfuerzo, persona a persona, hospital a hospital, paciente a paciente. Los cuidados paliativos pediátricos son algo relativamente nuevo, muchos pediatras todavía no conocen su existencia. Cada paciente supone la oportunidad de establecer nuevas redes con los pediatras de atención primaria, especialistas hospitalarios, trabajadores sociales, enfermeras… Todos estos profesionales que, lógicamente, quieren lo mejor para sus pacientes. Cuando comprueban que los resultados son buenos, aprenden a confiar en nosotros, nos derivan más pacientes y aprenden a trabajar en red. Todo esto redunda en beneficio del niño y su familia.

En cierta medida, el hecho de que alandar haya querido acercarse a la realidad de los paliativos pediátricos en nuestro país se debe a la campaña de Change.org que un padre de Zaragoza llevó adelante a raíz de la muerte de su hijo de casi dos años, solicitando al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas la incorporación y extensión de los servicios paliativos pediátricos domiciliarios como un derecho para cualquier niño, dado que solo unas pocas Comunidades los tienen. ¿Cómo es esta realidad y qué conexión se establece, cuando se establece, entre el hospital y la atención en el domicilio de la persona enferma? ¿Hay apoyos para poder morir en casa?

[quote_right]Para la mayoría de la gente, que los niños se mueran es algo casi “irreal”, por lo relativamente infrecuente y por el tabú social que rodea la muerte y más cuando el muerto es un niño[/quote_right]

Todavía nos queda mucho por hacer. En Madrid somos unos privilegiados, contamos con nuestra Unidad, que da servicio a toda la Comunidad de Madrid. Podemos atender a pacientes en domicilio, de hecho tenemos muchos niños hospitalizados a domicilio que sólo acuden de forma puntual al hospital para alguna prueba o tratamiento. Ofrecemos una atención 24 horas y favorecemos la posibilidad de que el niño fallezca en su casa con su familia. En el resto de España la situación es muy diferente, apenas hay unidades de estas características. Afortunadamente hay excelentes pediatras con inquietud paliativa que, con mucho esfuerzo e ilusión, están iniciando proyectos en distintos puntos de nuestra geografía. El que estas iniciativas lleguen a buen puerto dependerá en gran parte de que la sociedad civil sea consciente de esta necesidad “oculta” y levante su voz para hacer entender a políticos y gestores la importancia que tienen los cuidados paliativos pediátricos.

Vivimos en un contexto social en el que parece que la muerte es inexistente o se oculta. Con frecuencia se la escamotea a niños y jóvenes. ¿Influye esta realidad social en su trabajo, en su equipo? ¿De qué forma? ¿Cómo se vinculan en el desempeño de su servicio la muerte y la vida?

Para la mayoría de la gente, el hecho de que los niños se mueran es algo casi “irreal”. No solo por lo relativamente infrecuente, sino también por el tabú social que rodea la muerte y más cuando el muerto es un niño. Pero en España mueren cerca de 3.200 niños al año. Nuestra sociedad ha dado la espalda a la realidad de la muerte, nos incomoda, nos parece algo feo e indigno y eso dificulta mucho nuestra labor, porque crea importantes barreras a la hora de abordar la muerte del niño con su familia. Además, esa invisibilidad a nivel  social dificulta que se perciba la necesidad y, por tanto, que se aporten los recursos. Incluso entre los profesionales sanitarios, que como ningún otro deberían entender esta realidad, la negación es absoluta. Cada vez que muere un niño en un hospital, esa negación nos crea problemas. Cuando decidí dedicarme a esto, mucha gente de mi entorno, sobre todo profesional, no lo entendió, me miraban con pena, como si hubiera perdido la cabeza. El enfrentarnos todos los días a la muerte de los niños es duro, sin duda, pero tengo la suerte de trabajar en un grupo humano excepcional, donde todos cuidamos de todos.

Los cuiddos paliativos infantiles son un tabú en buena parte de España

Sentirse acompañado hasta el último momento

¿Cómo se afronta en la formación de los pediatras los paliativos pediátricos?

Hasta donde yo sé,  no se contempla en la formación de  los pediatras vía MIR. En nuestro hospital cada día es más frecuente que los residentes de ciertas especialidades como neurología, oncología y cuidados intensivos pediátricos roten por nuestra unidad y eso es un gran avance, les ayudará a ser mejores especialistas.

Desde su experiencia, ¿tiene alguna reflexión, alguna demanda que le gustaría compartir con la sociedad civil?

Por suerte o por desgracia, debido a mi trayectoria profesional he vivido la muerte de muchos niños y he visto muchas cosas que no me han gustado, situaciones que se podrían haber manejado mucho mejor. Hay muchas enfermedades que no se pueden curar y eso también ocurre en los niños y no solo por cáncer. Alguien dijo que lo que define a una sociedad es la forma de comportarse con sus miembros más débiles. Nadie se quiere morir y a todo el mundo le da miedo, pero hay cosas peores, como la muerte en soledad, el abandono, la pérdida de dignidad. Negar la realidad no va a hacer que desaparezca. Es necesario un ejercicio de madurez y reflexión a nivel de toda la sociedad para afrontar de la mejor manera posible la muerte de los niños. Iniciativas tan valientes y generosas como la de Sergio del Molino, que ha sabido canalizar el dolor por la muerte de su hijo Pablo en una campaña tan exitosa de concienciación social, son muy necesarias para derribar tabúes sociales y estimular voluntades políticas.

Como persona creyente, ¿tiene alguna reflexión que desee compartir con la comunidad eclesial en relación a su trabajo, al derecho a la muerte acompañada y digna, al sufrimiento en general y al de los más pequeños en particular?

Tengo la inmensa suerte de ser creyente y eso me da mucha fuerza y serenidad a la hora de afrontar un trabajo que, aunque apasionante, es sin duda muy duro. Creo que es necesaria una mayor implicación de la comunidad eclesial para poder organizar de la mejor manera posible la asistencia espiritual de las familias creyentes. La voluntad es inmensa, pero me da la impresión de que todavía estamos en fase de improvisación. Habría que organizar, por ejemplo la posibilidad de contar con un sacerdote disponible las 24 horas para la atención de estos niños y sus familias, de la misma manera que ocurre con los capellanes en los hospitales. Además, la Iglesia – como institución todavía influyente- debería ayudar a romper las barreras y tabúes que rodean a la muerte del niño, no solo desde el púlpito, sino también desde los medios de comunicación. Iniciativas como la creación de un columbario gratuito para niños y jóvenes en la Parroquia de Santa María Soledad Torres Acosta (mi parroquia) son muy positivas en este sentido.